Interessepolitisk plattform

ROS – Rådgivning om spiseforstyrrelser er en landsdekkende interesseorganisasjon for alle som er berørt av problematikk rundt mat og kropp – for de som har eller har hatt en spiseforstyrrelse, og for deres pårørende.

Vår interessepolitiske plattform viser hvilke saker og satsningsområder vi erfarer er av særlig betydning for denne gruppen.

Holdninger til kropp og utseende i samfunnet

ROS arbeider for å påvirke holdninger til kropp og utseende i samfunnet. Vi ser negative tendenser når det gjelder spiseproblematikk og andelen som opplever misnøye knyttet til egen kropp, særlig blant unge. Syv av ti ungdommer rapporterer at de opplever press om å ha en fin kropp, og kroppsfokuset ser ut til å etableres i stadig yngre alder – både blant gutter og jenter. Det er normalt å tenke mer på kroppen i perioder av livet, men et tidlig og sterkt fokus på mat, kropp og vekt kan gi økt sårbarhet for å utvikle en spiseforstyrrelse.

ROS ønsker et samfunn der kroppen tillegges mindre verdi. Barn og unge blir tidlig mottakelige for andres holdninger til kropp og utseende, og er derfor en spesielt viktig målgruppe for holdningsarbeid. Vi mener at barn tidlig må få undervisning om mat, kropp, følelser og grenser. Ansatte bla. a. i barnehage, skole og idrett vil ha behov for økt kompetanse på disse områdene. ROS bidrar til kompetanseheving med utstrakt undervisnings- og foredragsvirksomhet om tematikken.

Holdningsarbeid blant voksne er også viktig. Foreldre har stor påvirkningskraften i barn og unges liv når det gjelder holdninger til kropp og selvbilde. ROS arbeider for å gjøre foreldre og andre omsorgspersoner bevisste på sin påvirkningskraft, og oppfordrer til ikke å snakke nedlatende om egen eller andres kropper foran barn og unge. Såkalt negativt kroppssnakk påvirker både en selv og de som er rundt en.

Økt fokus på spiseforstyrrelser kan skape bevissthet og gi kunnskap, men det er viktig å være varsom i omtale av lidelsene. Dette for å unngå feilinformasjon, opprettholdelse av skadelige myter og smitteeffekt. Med vårt informasjonsarbeid jobber ROS for å bryte myter om spiseforstyrrelser, for eksempel at de er «kvinnelidelser» som vises utenpå i form av undervekt. Vi mener også det er viktig å bryte koblingen mellom overvekt og uhelse.

ROS erkjenner at det er umulig å gjøre samfunnet «triggerfritt», og at sårbare personer alltid vil kunne finne stoff som påvirker dem negativt. Likevel er det viktig å ta grunnleggende etiske hensyn når spiseforstyrrelser fremstilles og omtales. ROS ønsker særlig at media blir mer bevisste på sin bruk av illustrasjonsbilder når de dekker helse- og livsstilsstoff generelt og saker om spiseforstyrrelser spesielt.

ROS vil:

• At barn tidlig gis kunnskap om sammenhengen mellom mat, kropp, følelser og grenser
• At det på samfunnsnivå skapes økt bevissthet om negativt kroppssnakk og hvordan det påvirker oss og omgivelsene våre negativt
• At media unngår å bruke bilder av kroppen i saker som omhandler spiseforstyrrelser, særlig før og etter-bilder
• At media unngår å nevne vekt, treningsmengder eller kalorier i tall i saker som omhandler spiseforstyrrelser

Forebygging

Forebygging av spiseforstyrrelser er et av ROS sine viktigste formål. Forebyggende tiltak kan spare samfunnet for store kostnader og enkeltpersoner for store lidelser. På samfunnsnivå er det viktig med økt kunnskap om psykisk helse og spiseforstyrrelser. Videre handler god forebygging bla. a. om tilstrekkelig kunnskap i skole- og helsevesen, lett tilgjengelig informasjon om hjelpetilbud og rask tilgang til hjelp når man trenger det.

Ifølge Folkehelseinstituttet har rundt 10 % av den norske befolkning en spiseproblematikk. Tidlig hjelp til personer som er i risikosonen for å utvikle en spiseforstyrrelse, vil gi stor gevinst både for individet og samfunnet som helhet. Behandling av alvorlige spiseforstyrrelser krever mye både av den syke, de pårørende og behandlingsapparatet. Forebygging vil dermed alltid være mer kostnadseffektivt enn behandling.

Lavterskeltilbud hvor man raskt kan komme til uten krav om henvisning eller diagnose, er et viktig forebyggende tiltak som kan redusere behovet for langtidsbehandling og innleggelser. ROS møter mennesker i alle faser av en spiseproblematikk: fra de som nylig har begynt å kjenne at tanker om mat og kropp tar stor plass, til de som har vært syke lenge. Alle har de stort behov for å bli sett og tatt på alvor.

Dessverre er vår erfaring i ROS at mennesker i tidlig fase av en spiseforstyrrelse ofte får avslag på henvisninger til behandling, og dermed blir gående uten hjelp frem til de er «syke nok» til å motta hjelpen. Dette er verken effektiv ressursbruk eller god helsehjelp. Ved å styrke lavterskeltilbud innen psykisk helse vil man kunne hjelpe flere tidlig og forhindre langvarige sykdomsforløp. Det er viktig at fastleger og andre i første-linjetjenesten har kjennskap til og kan informere om tilgjengelige lavterskeltilbud og brukerorganisasjoner, så mennesker som av ulike grunner ikke får behandling i spesialisthelsetjenesten, har et alternativ å henvende seg til.

ROS mener at forebygging er viktigere enn noensinne i kjølvannet av korona-pandemien. Det hersker ingen tvil om at pandemien og de medfølgende smittevernstiltakene er svært krevende for mennesker som strever med et anstrengt forhold til kropp og mat. Når hverdagen ender seg, kan symptomtrykket på en spiseforstyrrelse også øke. For mange har pandemien medført frykt og usikkerhet, sosial isolasjon og bortfall av rutiner. Mat og kropp kan da bli en arena for å oppleve kontroll og mestring, eller en strategi for å dempe vonde tanker og følelser. Særlig ser dette ut til å ramme barn og unge. Ifølge Ukom, Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten, var det fra 2019–2020 en 59 % vekst i mistanke om spiseforstyrrelser som henvisningsårsak til barne- og ungdomspsykiatrien i aldersgruppen 13–15 år, og en 32 % vekst i aldersgruppen 16–17 år. I ROS opplever vi at stadig yngre barn tar kontakt, med stadig mer alvorlig og sammensatt problematikk.

For tidlig å kunne identifisere og hjelpe barn i risiko, må pedagogisk personell i barnehage og skole ha tilstrekkelig kunnskap om spiseforstyrrelser og -problematikk. ROS erfarer at lærere ofte tar kontakt med spørsmål om hvordan de bør gå frem ved bekymring for et barn. Også i skolehelsetjenesten er det behov for mer kunnskap om hvordan man kan snakke med barn om mat, kropp og følelser, og hvordan man kan hjelpe barn og familier som strever. Med riktig kunnskap og tilstrekkelig kapasitet vil lærere, helsesykepleiere m.fl. kunne gjøre en viktig forebyggende innsats for barn og unge.

I møte med våre brukere – både foreldre, barn og unge – erfarer ROS at veiing i forbindelse med helseundersøkelse i skolehelsetjenesten utgjør en belastning og kan bidra til at barn og unge utvikler et problematisk forhold til mat, kropp og vekt. Med dagens eksisterende kroppsfokus og -press, kan veiing på 1., 3. og 8. trinn i verste fall legge stein til byrden for mange unge mennesker. Foreldre forteller om situasjoner der barn og unge som har en overvekt og som tidligere har hatt et normalt og sunt forhold til sin egen kropp og helse, etter veiing på skolen har blitt overopptatt av mat, kropp og vekt og utviklet en spiseproblematikk. Samtidig viser forskning at veiing i av skolebarn ikke har bidratt til mindre overvekt hos barn og unge, og at det ser ut til å gjøre mer skade enn gagn ROS mener derfor det er på tide å fase ut denne praksisen.

ROS vil:

• At lavterskeltilbud som benytter erfaringskompetanse som ressurs styrkes og gis forutsigbare midler til drift
• At spiseforstyrrelser og problematikk knyttet til mat, kropp og følelser skal være pensum på alle helse- og sosialfaglige utdanninger
• At alle skoler skal ha en pedagogisk ansatt med ekstra kompetanse på spiseforstyrrelser og -problematikk
• At skolehelsetjenesten gis gode nok rammevilkår til å kunne hjelpe barn og unge som strever med spiseproblematikk
• At man slutter å veie barn i forbindelse med helseundersøkelse i skolehelsetjenesten
• At helsestasjoner tidlig gir foreldre informasjon og veiledning om hvordan de kan snakke med sine barn om mat og kropp på en ikke-skadelig måte
• At Frisklivssentraler skal ha kompetanse på sammenhengen mellom mat, kropp og følelser
• At ansatte i treningssenterbransjen skal ha grunnleggende kunnskap om spise- og treningsforstyrrelser

Behandling

Gjennom daglig kontakt med brukere av våre lavterskeltilbud får ROS tilgang til førstehånds erfaringer med behandlingsapparatet. Vi ser dermed at det er en del utfordringer som går igjen, deriblant manglende behandlingstilbud til personer med overspisingslidelse, liten grad av individuell tilpasning i behandlingsløp, mangelfull informasjon og veiledning til pårørende og vansker i forbindelse med familiebasert terapi (FBT) for de yngste. Anbefalingene i det følgende er basert på tilbakemeldinger fra brukere og pårørende gjennom over 35 år.

Det er viktig å være klar over at spiseforstyrrelser ikke har noe med vekt å gjøre. De fleste som har en spiseforstyrrelse, er normalvektige eller overvektige. Mennesker med en spiseforstyrrelse og samtidig overvekt/fedme, må få behandling for spiseforstyrrelsen før det eventuelt settes i gang livsstilsendringstiltak. Lavere vekt er ikke ensbetydende med bedre helse. På samme måte er ikke vektøkning ensbetydende med bedre helse eller tilfriskning for mennesker med en spiseforstyrrelse og samtidig ekstrem undervekt. For personer som lider av anoreksi, er behovet for psykologisk behandling ofte størst i tiden etter vektstabilisering. ROS får jevnlig tilbakemeldinger fra berørte og pårørende som etterlyser en mer balansert behandling hvor det arbeides samtidig med vekt, måltider og spiseforstyrrelsens bakenforliggende årsaker.

Uavhengig av vekt kan en spiseforstyrrelse ha store konsekvenser både fysisk, psykisk og sosialt. På grunn av den iboende ambivalensen som ofte kjennetegner en spiseforstyrrelse, kan tilfriskning være krevende og ta lang tid. Den berørte vil trenge hjelp til å finne nye måter å håndtere vanskelige tanker og følelser på, til å jobbe med selvfølelsen og redusere overopptatthet av mat, kropp og vekt. Dette krever en kompetent behandler som evner å se hele mennesket. Det er av stor betydning at behandlingen, så langt som mulig og forsvarlig, er tilpasset individets ønsker og behov. Det er også svært viktig at pårørende ivaretas på en god måte gjennom hele behandlingsløpet, særlig hvis de er en aktiv del av behandlingen.

ROS vil:

• At alle berørte skal få et spesialisert behandlingstilbud, uavhengig av hvor i landet de behandles
• At definerte ventefrister for behandling overholdes
• At antall døgnplasser i behandlingsenheter for spiseforstyrrelser økes
• At det gis økt individuell tilpasning og samvalg i behandling
• At ambivalens i behandling sees som en naturlig konsekvens av spiseforstyrrelsens mekanismer, og ikke som et tegn på lite motivasjon
• At man i behandlingsenheter for spiseforstyrrelser tilstreber å tilrettelegge for individuelle kostbehov, inkludert vegetarisk/vegansk kosthold, så sant kosten kan gjøres ernærings- og energimessig fullverdig og ikke er en opprettholdende faktor for spiseforstyrrelsen
• At behandlere ser hele mennesket, det vil si anerkjenner og adresserer både dets fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov
• At foreldre til barn og unge med spiseforstyrrelser gis valgmuligheter og får reell påvirkning på valg av behandlingsform/tilnærming for sitt barn
• At pårørende i større grad inkluderes, informeres og ivaretas i behandlingsløpet
• At behandlere er svært oppmerksomme på forhold som kan tale mot familiebasert behandling spesifikt for spiseforstyrrelser, jf. gjeldende pakkeforløp for barn og unge
• At overgangen mellom BUP og VOP/DPS bedres og sikres
• At nasjonal faglig retningslinje for spiseforstyrrelser gjøres kjent for og brukes av fastleger og annet helsepersonell som ikke hovedsakelig jobber med problematikken
• At overspisingslidelse inkluderes i Helsedirektoratets prioriteringsveiledere for psykisk helsevern for barn og unge og voksne
• At behandlingstilbud til personer med overspisingslidelse etableres i alle helseregioner
• At det blir økt fokus på psykisk helse ved sentre og poliklinikker for behandling av overvekt, og at disse har helsepersonell som kan ivareta mennesker med overspisningsproblematikk
• At det gjøres en grundig vurdering av pasientens helsetilstand både fysisk og psykisk før overvektskirurgi benyttes, og at pasienter som gjennomgår slike inngrep, følges godt opp både før, under og etter behandling – alltid med tydelig fokus på psykisk helsetilstand
• At muligheten for å utvikle e-helsetilbud til pasienter med moderate spiseforstyrrelser, utredes
• At fastleger og tannleger skal ha kunnskap om rettigheter knyttet til refusjon av utgifter til tannbehandling for personer med bulimi

Tvang

I situasjoner der mennesker ikke er i stand til å ivareta seg selv, kan tvang redde liv. Andre kan oppleve tvangsbruk som uønsket og et overgrep. Tvang er kort sagt verken kategorisk bra eller kategorisk dårlig. I forbindelse med spiseforstyrrelser er tvang hovedsakelig relevant når det gjelder underernæring og behov for sonde. Hvorvidt man skal bruke tvang, er mer et definisjonsspørsmål enn et diagnosespørsmål. Tvang er relativt, situasjonsbestemt og komplisert, og tiltak må alltid iverksettes med bruk av skjønn og fornuft.

Det er viktig å huske at tvangsbruk ikke er behandling. Tvangsbruk kan være en faktor i et behandlingsforløp, men har sjelden en terapeutisk effekt. I en krisesituasjon kan det bidra til å holde noen i live, eller få dem til en tilstand der de igjen kan jobbe med sin egen ambivalens. Slik er tvang et middel for å komme i posisjon til behandling. Dersom tvangstiltak har blitt gjennomført, er det viktig med god behandling og oppfølging i etterkant.

En tilbakevendende historie fra brukere i ROS er at de under en tvangsinnleggelse gikk såpass opp i vekt at behandlende instans mente de var blitt friske og skrev dem ut, og at de så stod på bar bakke nettopp i den perioden de var klare for å begynne å jobbe med egen ambivalens. Veien tilbake til sykdom og undervekt er da kort.

ROS vil:

• At alle andre tilnærminger skal være utprøvd før tvang tas i bruk
• At tvang ikke skal være erstatning for behandling
• At tvangstiltak iverksettes av kyndig helsepersonell
• At traumer knyttet til tvangsbruk bearbeides med tanke på fremtidig behandling

Ettervern

For mange personer som har vært i behandling for spiseforstyrrelser, er tiden etter behandlingen er avsluttet, krevende. Mange erfarer en forventing fra omgivelsene om at avsluttet behandling tilsier at en er helt frisk, mens tilfriskningsprosessen i realiteten kun har begynt. For en person som strever med en spiseforstyrrelse, fungerer mat og trening som en mestringsstrategi for å få kontroll på et tankekaos og vanskelige følelser. Tilfriskningsprosessen kan derfor være svært utfordrende, fordi man ikke lenger kan ty til disse strategiene når ting føles vanskelig. Samtidig erfarer mange at sykdommen har blitt en stor del av deres identitet. Å bli frisk fra en spiseforstyrrelse handler blant annet om å finne ut hvem man er uten denne.

Ettervern handler om å støtte opp om tilfriskning etter endt behandling. Ifølge Helsedirektoratet bør unge pasienter som har vært gjennom sykehusbehandling for spiseforstyrrelser, følges tett opp etter utskrivning for å tilstrebe fortsatt bedring. ROS erfarer at praksis for oppfølgingen varierer i stor grad, og vi vet at sjansen for tilbakefall og reinnleggelser er stor. Vi er daglig i kontakt med brukere som er ferdig med behandling for sin spiseforstyrrelse og står midt i en tilfriskningsprosess. Mange av disse har behov for støtte på veien, og etterspør tilbud som er spesielt tilpasset personer i denne fasen av en spiseforstyrrelse.

ROS mener man i større grad bør satse på rehabiliteringstilbud også for personer innen psykisk helsevern og rus. I bl.a. Danmark og Finland finnes det egne rehabiliteringssentre for mennesker med spiseforstyrrelser, hvor man kan bo så lenge som to år. Tilsvarende tilbud eksisterer ikke i Norge i dag.

ROS vil:

• At alle kommuner skal ha et ettervernstilbud for personer som har vært i behandling for en spiseforstyrrelse
• At pasienter i utskrivingsfase informeres om lavterskeltilbud som ROS

Brukermedvirkning

Som brukerorganisasjon søker ROS å ivareta interessene til personer med spiseforstyrrelser og deres pårørende, både i og utenfor behandling. Brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå er en sentral del av dette arbeidet.

På individnivå er brukermedvirkning viktig for menneskers opplevelse av å bli sett, respektert og ha styring over viktige deler av eget liv. Å praktisere samvalg, altså at pasienten får informasjon om og får velge mellom tilgjengelige og forsvarlige behandlingsalternativer, er en måte å sikre individets medvirkning på. Dette gjelder også for pasienter innen psykisk helsevern.

På tjeneste- og systemnivå gjør brukerrepresentanter en uvurderlig innsats for å fremme brukerstemmen i tjenesteutvikling og forskning. I Regjeringens HelseOmsorg21-strategi er «økt brukermedvirkning» definert som en av ti strategiske satsinger for bedre folkehelse. Det slås fast at: «God kvalitet på tjenestene forutsetter at brukernes erfaringer og synspunkter tas med i utviklingen og anvendelsen av kunnskap» (s. 29). For at medvirkningen skal være reell, må brukerrepresentanter inkluderes og lyttes til på lik linje med fagpersoner, og deres innspill tas på alvor. Ingen er tjent med at brukerrepresentanter sitter «til pynt».

Brukererfaring er en kilde til kunnskap som vi har behov for i flere sektorer i samfunnet. Det har etter hvert blitt etablert mange nye stillinger som ansatt med brukererfaring – ofte kalt erfaringskonsulent – i kommuner og helseforetak. Erfaringskonsulenter har egen- eller pårørendeerfaring med psykiske lidelser og/eller ruslidelser, og kan i kraft av sine erfaringer møte brukere og pasienter med forståelse og være en kilde til håp. Per i dag benyttes erfaringskompetanse i liten grad i behandling av spiseforstyrrelser, og det finnes svært få erfaringskonsulenter med denne erfaringsbakgrunnen. ROS mener dette bør endres.

ROS vil:

• At det etableres bruker- eller erfaringspanel ved alle regionale behandlingsenheter for spiseforstyrrelser
• At det ansettes erfaringskonsulenter med relevant erfaringsbakgrunn ved regionale behandlingsenheter for spiseforstyrrelser

Kunnskapshull

Som brukerorganisasjon erfarer ROS at behovet for økt kunnskap om spiseforstyrrelser er stort i mange sektorer. Jo flere som kjenner til de ulike uttrykkene en spiseforstyrrelse kan ha, jo flere berørte kan bli sett og få hjelp. Videre er det behov for oppdatert kunnskap om hva som har effekt i forebygging og behandling av lidelsene. Dessverre er datatilfanget om spiseforstyrrelser i Norge i dag generelt lite.

I vårt arbeid ser vi at flere brukergrupper blir «glemt» og ikke har adekvate hjelpe- og behandlingstilbud å gå til. Vi mener det er nødvendig med økt fokus på og kunnskap om spiseforstyrrelser blant mennesker med overvekt/fedme, gutter og menn, gravide og barselkvinner, eldre, innvandrere og mennesker med minoritetsbakgrunn, og mennesker med samtidig ruslidelse (ROP-lidelse). Med økt kunnskap kan man utvikle tilpassede og mer treffsikre hjelpe- og behandlingstilbud. ROS mener derfor det er viktig med forskning på forekomsten av spiseforstyrrelser blant disse gruppene.

En spiseforstyrrelse kommer sjelden alene. Mange av ROS sine brukere har flere samtidige lidelser, for eksempel angst, depresjon, personlighetsforstyrrelse, kronisk somatisk sykdom, selvskadingsproblematikk eller suicidalitet. En historie vi ofte hører fra mennesker med samtidige lidelser, er at de har vanskelig for å komme inn i behandlingsapparatet fordi de ikke «hører hjemme» i ett enkelt system. Dette kan gjøre at de i møte med helsevesenet vegrer seg for å opplyse om all sin problematikk, i frykt for å bli avvist. Dette kan igjen gjøre at de ikke får riktig behandling.

Mennesker med samtidige lidelser må sikres et godt behandlingstilbud, og man må passe på at de ulike behandlingssystemene ikke fraskriver seg ansvar for personer med sammensatt problematikk. Systemet må tilpasses problematikken, ikke omvendt.

ROS vil:

• At nye forekomsttall for spiseforstyrrelser i Norge fremskaffes
• At det forskes på sammenhengen mellom spiseforstyrrelser og andre psykiske lidelser/lidelsesuttrykk som angst, depresjon, selvskading og suicidalitet
• At det forskes på årsaker til drop-out i behandling av spiseforstyrrelser
• At det forskes på overvekt hos barn, med barnas ønsker og behov i sentrum
• At mennesker med samtidige lidelser får en helhetlig behandling som omfatter hele sykdomsbildet
• At behandlere i DPS skal ha god kjennskap til overspisingslidelse og kjenne til verktøy for veiledet selvhjelp til denne gruppen
• At nye kartleggingsverktøy for spiseforstyrrelser utvikles med tanke på gutter og menn, med spørsmål som kan fange opp deres utfordringer
• At kunnskap om uttrykkene en spiseforstyrrelse kan ha hos gutter og menn, økes på samfunnsnivå og i behandlingsapparatet
• At ansatte i helse- og omsorgssektoren skal ha kunnskap om spiseforstyrrelser hos eldre i omsorgsbolig og på sykehjem
• At mennesker med ROP-lidelser møtes på sine sammensatte utfordringer, og tilbys koordinerte tjenester fra et bredt spekter av hjelpeapparatet

Har du kommentarer eller innspill til vår interessepolitiske plattform, ta gjerne kontakt med interessepolitisk rådgiver, Marianne Clementine Håheim på e-post: marianne.clementine@nettros.no.