Tekst: Mari Ourom. Foto: shutterstock
Stipendiat Veronica Lockertsen er i disse dager godt i gang med doktoravhandlingen sin «Mind the gap» ved Seksjon for behandlingsforskning ved Oslo universitetssykehus. Målet med studien er å undersøke hvilke erfaringer brukere med anoreksi, pårørende og behandlere har med overgangen fra BUP (barne- og ungdomspsykiatri) til VOP (voksenpsykiatri). Dette er en svært sårbar overgang, og mange opplever det så vanskelig at de dropper ut av behandlingen. Anoreksi starter ofte i ungdomsårene, har lang varighet og gir utfordringer ut i voksen alder.
Forskningsspørsmålet er initiert av ROS´ egen Lill Ann Welhaven Holm. Hun har selv en datter med anoreksi, og har i tillegg til å være en ivrig brukerrepresentant drevet pårørendegruppe for ROS i en årrekke. Det er faktisk her ideen til forskningen kommer fra.
– Det var et spørsmål som stadig gikk igjen i gruppene. Hva gjør vi når barnet vårt blir 18 år og dørene lukkes? I mange år har jeg tenkt på dette, og da jeg startet som representant i forskningsutvalget til klinikk psykisk helse og avhengighet ved OUS ble jeg oppmuntret av forskningsleder om å søke midler fra Extrastiftelsen. Navnet kom til meg da jeg var i London og stadig hørte «Mind the gap» på undergrunnsbanen. Mange pasienter faller igjennom i overgangen mellom barn og voksen.
Jeg møter Lill Ann og Veronica på sistnevntes kontor på Gaustad, og atmosfæren i rommet bærer preg av at dette er to svært engasjerte damer som virkelig brenner for tematikken og for prosjektet. Veronica er utdannet sykepleier med en mastergrad i psykisk helsearbeid og har i mange år jobbet i akuttpsykiatrien.
– Min erfaring er at det er mangel på tid og mulighet til å gjøre pasienten trygg i overgangen mellom avdelinger eller tjenestenivåer. Mange av pasientene beskriver at de blir tillagt mer ansvar enn de er vant med å ta når de kommer til VOP, noe som kan være en utfordring både for pasienter, pårørende og behandlere. Det å være ambivalent til behandling er vanlig for pasienter med anoreksi, og dette ansvaret vanskeliggjør overgangen spesielt for denne pasientgruppen.
Det er gjort lite forskning på overganger generelt, og spesielt innen psykisk helse. Det som er gjort konkluderer med at gode overganger er kritisk for kontinuitet i behandling, men det er lite kunnskap om hva som skal til for å sikre slike overganger. Overgangen fra BUP til VOP er preget av kulturelle forskjeller i tilnærming, noe ungdom kan oppleve som svært utfordrende. Det er også store forskjeller i forhold til om, og hvordan, man inkluderer familien i behandlingen.
Lill Ann opplever at hun gjerne skulle blitt mer involvert.
– Jeg var klar over rollen min så lenge vi var i BUP-systemet. Her fikk vi god veiledning om hvordan vi kunne være en ressurs for vårt syke barn. I VOP-systemet er pårørenderollen lite definert. Behandler må være mer interessert i de pårørende. De er jo omsorgsgivere, er i nærmiljøet og kjenner barnet sitt bedre enn de fleste. Jeg tenker at dette burde være interessant for behandlere å vite. I tillegg er søsken berørt, og vi vet at et godt miljø i hjemmet reduserer faren for tilbakefall. Det forundrer meg at andre overganger i livet er godt forberedt. I barnehagen har vil tilvenningsdager, og fra barneskole til og med universitetet har vi fadderordninger, men i psykiatrien er man lite forberedt. Det er kanskje her man trenger sikringen aller mest.
Brukere med makten
Brukermedvirkning og brukerstyring handler om å la de som kjenner behovene være med på å sette agendaen. Erfaring fra England viser at brukermedvirkning i forskning også kan gi bedre kvalitet gjennom bedre forskningsdesign, økt rekruttering og deltakelse i studier. Lill Ann forteller at Mind the gap på mange måter er foregangsforskning på dette feltet.
– I Norge har det lenge vært en politisk holdning om at brukerne skal frem, men det har ikke vært en reell satsing. Her har vi helt fra starten av hatt et aktivt samarbeid mellom bruker og forsker, og metoden vi har valgt er bruker spør bruker (BSB). Tanken her er at hvis man intervjues av noen som har lignende erfaringer, vil det kanskje føles tryggere å være i intervjusettingen og at brukeren møter den som intervjues på en annen måte.
I prosjektet skal både behandlere, pårørende og pasienter intervjues. Behandlergruppen intervjues av Jan Ivar Røssberg som er hovedveileder i prosjektet – og Veronica, pårørendegruppen av Lill Ann og Veronica, og gruppen med tidligere pasienter av Veronica og Linn May Burger. Hun har egenerfaring med anoreksi og har vært brukerrepresentant for ROS, men kunne dessverre ikke være med på dette møtet. Gruppene møtes til fokusgruppeintervjuer eller individuelle intervjuer og forskningsgruppen arbeider sammen med analysen av intervjuet.
Forskningsgruppen består i tillegg til de tidligere nevnte, av Øyvind Rø og Liv Nilsen som biveiledere. Gruppen er involvert i alle ledd og Veronica får ikke skrytt nok av dem. Det har vært et kreativt og dynamisk samarbeid, som virkelig setter egen virkelighetsoppfatning på prøve. Veronica forteller at dette er samarbeidsforskning.
– Man må virkelig gå inn i prosjektet og være åpen for flere perspektiver. Jeg prøver å dra nytte av og spille på de ulike perspektivene når jeg arbeider med analysen. Hele forskningsgruppen møtes mellom gruppeintervjuene og drøfter det sammen. Det er helt tydelig at vi legger merke til ulike ting. Man får dermed en bredere refleksjon over det vi ser og hører. Vi ønsker at dette prosjektet kan være brukerorientert i alle ledd. Vi er opptatt av at forskningen skal nå brukeren og skape debatt. Dette er ikke forskning kun for forskernes skyld, men for allmennheten. Her er det menneskene som snakker sammen, ikke systemene.
Behov for flere informanter
ROS har hatt en aktiv rolle gjennom hele prosessen ved å bidra i rekrutteringen av informanter og utarbeide spørsmål til fokusgruppeintervjuene. Prosjektet er godt i gang, men det er fremdeles behov for flere representanter til pasientgruppen og pårørendegruppen. Tilbakemeldingen er at deltakere i pasientgruppen synes det har vært fint at egne opplevelser kan brukes til noe større. Det er viktig at deres stemme blir hørt og det oppleves som meningsfullt å bruke erfaringen de har til noe positivt.
– Uten informantene er det ikke noe forskningsprosjekt, avslutter damene.
Har du erfaring fra behandlingsovergangen mellom barn- og ungdomspsykiatri, til voksen døgn/poliklinisk eller annet? Enten selv (og du er mellom 18 og 30 år) eller som pårørende? Da trenger vi din stemme for å belyse denne overgangen.
Ta kontakt med Veronica for mer info. Tlf: 970 65 073. Mail: [email protected]
