Foreldre

Å være mor eller far til noen med en spiseforstyrrelse er en fryktskapende tilstand, ikke minst når man ser på mulige konsekvenser. I tillegg kan det være vanskelig å forstå seg på sykdommen – om man ikke har kjent den på kroppen selv, kan den virke ubegripelig og irrasjonell. Det kan være tøft og vanskelig å håndtere sykdommen, både i hverdag og høytid.

For de fleste er det både vondt og fortvilende å se noen en er glad i endre seg og ha det vondt.  Mange spørsmål dukker opp: Hvorfor kan han/hun ikke bare ta seg sammen? Hvorfor vil han/hun ikke ha hjelp? Hvorfor ble det slik? Ved siden av alle spørsmålene er det vanlig å kjenne på et stort repertoar av følelser; fra skyldfølelse, sorg, frustrasjon, sinne og frykt, til håp og lettelse ved god dialog og bedring.

Fokus på det friske

Å kunne skille mellom sykdommens uttrykk og personen bak sykdommen sitt egentlige behov, er sentralt for å håndtere spiseforstyrrelsen i hverdagen. For selv om en spiseforstyrrelse kan ta stor plass i et menneskes liv og ofte styre mye av adferden, vil man alltid ha samme behov for å bli sett og møtt. Det er her vi pårørende trenger å ha hovedfokus – på selve personen og det friske i livet. Dersom det blir for mye fokus på mat, kropp og vekt – kan det snarere bidra til en opprettholdelse av spiseforstyrrelsen, i stedet for en bedring. I tillegg er fokuset på mat, kropp og vekt et tema som kan være vanskelig å enes om, da samtaler rundt dette oftest fører til konflikt.

Da det anbefales at du som pårørende bør ha hovedfokus på det friske og på personen bak sykdommen, kan det være nyttig med konkrete råd og tips i forhold til dette. Innsikt i sykdommen og kunnskap om hvordan håndtere denne, kan gjøre det lettere å fungere i hverdagen for alle parter.

Kropp og vekt

Selv om vekt (og utseende) ofte er et betent og vanskelig tema for dem som er syk, søker en likevel ofte en form for bekreftelse, annerkjennelse og trygging på dette. Her er det selvsagt store forskjeller – noen er nærmest besatt av vekt og utseende og tenker og snakker nesten ustanselig om dette. For andre er vekt og utseende så vanskelig at man helst ikke vil forholde seg til det. Noen vandrer mellom disse ytterlighetene.

Det er også vanlig at mye av tankene går med til nettopp disse temaene, siden det er en del av kjernedrivkraften til sykdommen. Det er ut fra disse elementene man vurderer seg selv. Det vil si, klarer man å leve etter spiseforstyrrelsens sine regler knyttet til mat og trening, vil man få en god dag. Dersom man derimot bryter disse reglene, enten ved mengde, tid eller innhold, er man ikke god nok og dagen blir vanskelig og tung. Vanlige reaksjoner på dette kan være sinne, aggresjon, engstelse, frykt, sorg, nedstemthet, isolasjon eller overaktivitet.

Dersom man har en spiseforstyrrelse over tid ser vi at mange bærer med seg mye skam knyttet til kroppen sin. Enten den er liten eller stor. Kropp blir over tid vanskelig. Den psykiske smerten sitter i kroppen, kroppen kommunisere den og skjuler den, kroppen blir både fienden og hjelperen. For mange blir kropp så komplisert og vanskelig at de stenger den ute, slutter å lytte til og anerkjenne den. For noen er kontroll og tynnhetsdriven alt, det å aldri bli bra nok, og en spiseforstyrrelse med undervekt oppstår. Andre mister kontrollen, symptomene råder, kroppen blir bøygen, og en spiseforstyrrelse med overvekt oppstår.

Uansett hvor i dette landskapet din kjære befinner seg, vil det å begi seg inn på samtaler som berører kropp og vekt, fort være å bevege seg inn i et minefelt. Uansett hva du egentlig kommuniserer og hvilke ord du bruker, vil det være en overhengende fare for mistolkning, krangel og negative ringvirkninger. Vi anbefaler derfor:

  • Unngå å kommentere og å gå inn i diskusjoner som omhandler utseende, kropp og vekt.
  • Prøv å ha fokus på hva kroppen kan gjøre og få til, i stedet for hvordan den ser ut.
  • Ved planlagt vektoppgang – unngå å bruke vektøkningen som et komplement for bedring. Vektoppgang er tungt, og selv om det er et viktig skritt på veien mot å bli frisk, oppstår det ofte et økt indre smertetrykk i vektoppgangsfasen. Normalisering av vekt, betyr ikke at man nødvendigvis har det bedre med seg selv.
  • Dersom personen ofte overspiser, med overvekt som resultat, er det viktig å ikke ha fokus på å redusere vekten. Fokuser alltid på hvordan hun eller han har det fremfor vekten. Det fungerer dårlig å tilstrebe vektreduksjon, parallelt med å skulle bli frisk fra en spiseforstyrrelse.
  • Vekten har ikke noen direkte sammenheng med hvor frisk eller syk personen er. Det er viktig å ikke bagatellisere eller undervurdere hvordan han/hun har det med seg selv og med egen kropp. Dette gjelder også ved normalvekt.

Hva kan du si og gjøre når  den du står nær spør om egen vekt og kropp?

  • Vær ærlig på at du synes disse spørsmålene er vanskelige og at du er redd for at dine svar ikke vil hjelpe, uansett hva du svarer.
  • Du kan spørre om hvorfor han/hun spør deg om dette akkurat nå. Er det noe som har skjedd eller noe han/hun er engstelig for?
  • Ved store følelsesmessige reaksjoner, vær tydelig på hva som er greit for deg og hva som ikke er det. Grensesetting er vanskelig for mange som har en spiseforstyrrelse, og ved å ivareta og kommunisere dine egne grenser vil du være en viktig rollemodell for tydeliggjøring av disse.

Ved bekymring rundt vektoppgang eller -nedgang (eller ved økt symptomtrykk, eksempelvis hyppigere oppkastepisoder):

  • Forbered deg og sett av tid til en bekymringssamtale. Ikke ta opp tema i forbindelse med måltidsituasjoner eller andre konfliktfylte situasjoner.
  • Vær tydelig på hvorfor du er bekymret. Samtidig som du fokuserer på hvordan personen opplever situasjonen og faktisk har det.
  • Ved forverring av situasjonen er det viktig å sørge for at han/hun får hjelp, eller hjelpes til å få hjelp. Ved motstand la hun /han få litt tid, men vær tydelig på at hjelp er nødvendig.

Ambivalens

En av de store utfordringene i forhold til følelser og tanker rundt spiseforstyrrelsen, er de stadige svingningene og ambivalensen den som er syk opplever. For nesten alle som får en spiseforstyrrelse, starter det med et ønske om å gjøre noe godt for seg selv. Enten ved å få mer kontroll i livet eller ved å endre på kroppen for å nærme seg bra nok. Spiseforstyrrelser har for alle en funksjon, i form av håndtering av noe vanskelig – vanskelige tanker, vanskelige følelser eller/og opplevelser. På grunn av denne «hjelpende» funksjonen får personen som har spiseforstyrrelsen ofte motstridende følelser i forhold til å skulle ta imot hjelp for å bli frisk.

  • Gjennom å anerkjenne og snakke om ambivalensen kan man i større grad forstå den som er syk og klare å akseptere at det er slik ting er.

Måltider og mat

Måltidssituasjonen er ofte den situasjonen hvor spiseforstyrrelsen blir mest synlig og påtagelig, både for de pårørende og for den som er syk. Det kan forekomme mye ulik adferd og ofte et stort repertoar av følelser.

Her er noen råd til håndtering av situasjonen:

  • Tilstreb å ha felles måltider. Vis et tydelig ønske om å spise sammen.
  • Ikke kommenter maten, porsjonen eller spiseatferden under måltidet, dette medfører ofte konflikt og et negativt fokus.
  • Forsøk å unngå å fokusere på spiseforstyrrelsen eller på den syke under selve måltidet.
  • Forsøk å ha en rolig atmosfære hvor samtalen omhandler hverdagstema.
  • Dersom det er adferd under måltidet som ikke kan aksepteres, ta dette opp under rolige omstendigheter i etterkant, og gjerne med litt tidsavstand til selve måltidet.

Dersom du ser at den syke strever med å gjennomføre måltidet, anbefales det at du tar dette opp med vedkommende i etterkant av måltidet. Eksempelvis; jeg så det var vanskelig for deg under middagen i dag, har du hatt en tøff dag? Er det noe som plager deg? Dersom han/hun lurer på hvorfor du spør er det ikke noe galt i å si at du la merke til at måltidet var vanskelig. Denne indirekte koblingen av at mat handler om følelser kan bli avvist, men det vil likevel være betydningsfullt å spørre. Dette kan bidra til at du «planter et frø» hos den syke om koblingen mellom mat og følelser.

Vi anbefaler å ikke endre innholdet i måltidene. Ikke tilpass maten til den syke (med mindre det er avtalt med behandlingsapparatet). Det er normalt å ønske å gjøre endringer og tilpasse maten for at ens kjære skal spise noe. Dette kan desverre medføre at hele familien etterlever spiseforstyrrelsen, og kan bidra til å opprettholde spiseforstyrret adferd fremfor normalisering. Spiseforstyrrelsen trenger et korrektiv. 

Det kan også være lurt å reflektere rundt matens effekt på resten av familien. Dersom dere opplever at spiseforstyrrelsen påvirker hele familiens forholdet til mat kan det være lurt å ta kontakt med et hjelpeapparatet (eksempelvis ROS eller lege) for å få veiledning på dette.

Generelt er det viktig å kunne prate åpent og ærlig om symptomer, adferd og situasjoner som oppstår. Enten det er mat som forsvinner i huset, oppkast eller utfordringer med å spise sammen. Ved at noe skjules og ikke snakkes om, øker skammen. Skam kan være en av de største hindringene for å skape endring og bevegelse i positiv retning.

På en god dag kan det også være lurt å sette seg sammen og prate om hvilken rammer familien som helhet ønsker og hvordan dere som familie kan støtte og hjelpe hverandre. Med tid og omsorg, samt støtte og hjelp utenfra kan man finne veien ut av spiseforstyrrelsen.

Å ta vare på søsken

En spiseforstyrrelser rammer hele familien og ofte ser vi at søsken kan falle utenfor gruppen man vanligvis regner som pårørende. Vi vil derfor dele erfaringer fra en søster, til foreldre:

Jeg har vært pårørende siden jeg var i tidlig tenårene, og slet i flere år med min manglende evne til å snakke om hva jeg tenkte og følte, og hva jeg trengte oppi det hele. Det var faktisk ikke spesielt lett å være søster heller, og når jeg i tillegg ikke tillot meg mine egne følelser, ble det mye jeg brant inne med. Jeg skammet meg over tankene mine og skubbet dem vekk fremfor å si dem høyt eller be om hjelp. Noe av det viktigste jeg etter hvert har lært meg som pårørende, er å være åpen om hva som er vanskelig. Da mener jeg ikke bare det å være åpen om at man har en søster med spiseforstyrrelser- for der har jeg i grunn alltid vært, men også å være åpen om egne følelser og tanker – og å jobbe med å tillate og akseptere dem.

Å ha en tenåring med spiseforstyrrelser i familien vil naturlig nok påvirke alle i familien. I min familie tok spiseforstyrrelsen etter hvert svært stor plass, og fikk dominere flere av familiemåltidene i hjemmet. Mat, som skal være et positivt samlingspunkt innad i familien, ble noe jeg kunne grue meg til. Det er ikke så lett å få den balansen til å fungere når en søsken er syk og nekter å spise, og som har maten som sin verste fiende. Når jeg i dag jobber i ROS er det lett for meg å si hva vi burde eller kunne gjort annerledes. Men jeg tror ikke nødvendigvis at ting hadde blitt så mye annerledes den gang likevel. Når man er følelsesmessig utslitt er det vanskelig å handle rasjonelt. Noe av det jeg synes er viktig å formidle videre til pårørende er å jobbe med å akseptere og å tillate akkurat dette. Er man følelsesmessig utslitt, takler man ting på en annen måte enn om en hadde hatt følelsesmessig overskudd. Følelsesmessig utslitt vil man være innimellom når noen man står nær noen som er syk. Da skal man heller ikke klandre seg selv for å ikke ha opptrådd «perfekt».

Jeg har brukt mange år på å gruble over hvorfor min søster ble syk. Var det min feil? Fikk hun den «svake» rollen da jeg tok den «sterke»? Vi er vokst opp i en familie hvor mat, kropp og utseende aldri var et tema. Vi spiste vanlig Ola Nordmann- kost, gikk søndagsturer, koste oss med godteri i helgene. Det kunne ikke være mamma og pappa sin skyld. Noe jeg etter hvert har akseptert, er at det ikke er noens skyld. Spiseforstyrrelser kommer snikende for de fleste som får den. Det er sjelden man kan tilskrive noe eller noen, skylden. Noen er mer utsatt enn andre. Så enkelt er det. Vi mennesker leter etter logiske sammenhenger og årsaksforklaringer. I denne sammenhengen blir vi bare letende. Svaret finner vi mest sannsynlig ikke. Som pårørende har jeg noen tanker og refleksjoner som kanskje kan hjelpe andre. I det følgende har jeg, i samarbeid med ROS, utarbeidet noen råd til søsken og råd til foreldre i møte med søsken.

Råd fra en søster, til foreldre

  1. Vær åpen med barna om hva som foregår. Det kan virke som en god ide å ikke fortelle barna hva som foregår, kanskje for å skjerme dem eller i håp om at det snart skal gå over. Jeg mener ikke at man skal involvere søsken i det sekundet man begynner å oppdage at noe er i ferd med å gå i feil retning, men når spiseforstyrrelsen begynner å ta stor plass og/eller vedkommende skal inn i behandling er det på tide å snakke om det i plenum. Barn får nemlig med seg mye mer enn man tror. Noen barn vil nok også ha merket at noe har vært galt lenge. Det er viktig med åpenhet, slik at søsken ikke lager seg mange forestillinger eller blir bærende på vanskelige tanker og følelser helt alene.
  2. Snakk med barna om hva spiseforstyrrelser er. Det kommer selvsagt an på hvor gamle barna er, men prøv så godt du kan å fortelle dem om hva spiseforstyrrelser er. La søsken selv få stille spørsmål dersom man har behov for dette. Barn trenger forståelse og innsikt, da blir situasjonen mer begripelig for dem. Snakk med dem innimellom om hva de tenker i forhold til sin syke søster/bror og eventuelt hva de synes er vanskelig. På denne måten kommer man dem i møte med jevne mellomrom, og man legger opp til en god dialog hvor alle blir involvert.
  3. Fyll opp «tidskontoen». La alle få egentid med deg som forelder. Det er naturlig at den syke får mer tid og energi i perioder, men det er viktig at også søsken føler seg sett og hørt. Snakk med dem på tomannshånd. Kanskje er det noe dere to sammen kan finne på? La den enkelte søsken være i sentrum og ikke snakk om den syke. Dette kan man gjøre på andre tidspunkt. Noe jeg følte mye på selv var at min søster alltid var et tema. Uansett hvor jeg var, ble jeg sittende å snakke om henne. Både fordi dette opptok svært mye av mine tanker, men også fordi omgivelsene var nysgjerrig og hadde behov for å høre hvordan det gikk, hva dette handlet om osv. Man trenger å tenke på, og snakke om andre ting også. Det har nok du som forelder også godt av.
  4. Skaff søsken hjelp, ved behov. Noen søsken blir påvirket og preget av å ha en syk i familien, mens andre takler det fint. Noen søsken kan slite i det skjulte, og ha problemer med å ta følelsesmessig plass – nettopp fordi de tenker at den syke trenger denne plassen mer. Andre søsken kan kanskje bli mer utagerende, og nærmest «kreve» sin plass. Dersom søsken endrer seg psykisk, fysisk og/eller sosialt, kan dette være et tegn på at man selv trenger noen å snakke med. Dette gjelder selvsagt også foreldre.
  5. La alle få en stemme i forhold til mat og måltid. Prøv, så godt det går, å ivareta måltidet som et trivelig samlingspunkt. La alle få være med å bestemme hva man skal spise, og unngå at man legger opp alle måltid på den syke sine premisser. I perioder kan det være viktig å i større grad legge måltidet til rette for den syke, men på generelt grunnlag er det lurt å ikke gjøre for store endringer. Avtal heller med den syke før måltidet hvordan han/henne ønsker å ha det for sin egen del, og prøv å unngå at det blir dårlig stemning rundt hvert familiemåltid. En viktig regel generelt er å ikke snakke om maten når den står på bordet. Snakk om andre, hyggelige ting. Dette kan være fint for den syke også, at de rundt snakker om ting som kanskje kan flytte fokuset vekk fra en vanskelig matsituasjon.
  6. Prøv, så langt det går, å snakke om andre ting enn spiseforstyrrelser, mat, kropp og vekt. Generelt sett, snakk om andre ting enn mat, kropp og vekt. Søsken kan bli negativt påvirket, og den syke har lite godt av å få dyrket oppunder disse tankene, som allerede tar altfor mye plass. Snakk om andre, kjekke ting. Videre er det lurt å ikke snakke altfor mye om den syke. Søk støtte hos utenforstående, venner og kollegaer, men ikke la det gjennomsyre samtalene innad i familien. Når noen i familien er syk, er dette naturlig nok noe man vil bruke mye tid og energi på, og kanskje være det eneste man kommer på å snakke om. Jobb med å bli bevisst rundt dette. Man har nemlig ikke godt av å kun fokusere på den syke. Det er lite konstruktivt, og man vil kunne bli mer emosjonelt sliten enn om man klarte å flytte fokus litt.

Behandling

I forhold til behandling er det noen punkter det kan være relevante for deg som forelder:

  • Behandlingen bør være rettet mot spiseforstyrrelsen.
  • Ved stagnasjon over tid eller forverring, ta kontakt med behandler.
  • Som pårørende bør du få generell informasjon om spiseforstyrrelser og veiledning i forholdt til å håndtere sykdommen fra behandlingsapparatet.
  • Godt samarbeid mellom pasient, pårørende og behandler er en styrke for behandlingen og tilfriskning, spesielt når det gjelder barn og unge.

Les mer om Behandling, og se ellers Nasjonale retningslinjer for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyrrelser fra Helsedirektoratet for anbefalinger rundt behandling.

Podcast

ROS har lansert en egen podcast-serie med egenerfaringshistorier, kalt «Uforstyrra». Denne anbefales til alle som står nær noen med en spiseforstyrrelse.

Uforstyrra – podcast