05.06.2023
Tekst: Ingjerd Strøm Skreien
Et leserinnlegg i Bergens Tidende var starten på det hele. Responsen var umiddelbar.
– Behovet for en støtteorganisasjon for dem som var rammet av en spiseforstyrrelse var stort, sier Liv Opstvedt, som sammen med sin mann grunnla Anorexia/Bulimia Foreningen i 1983.
– Jeg er stolt av hvor forutseende vi var, sier Liv.
– For 40 år siden var anorexia lite kjent selv blant behandlere. Det gav heller ingen prestisje å forske på denne sykdommen, som ble sett på som en utfordrende lidelse å behandle. Pasientene endte ofte opp som kasteballer mellom psykiatriske og medisinske avdelinger. Da vår datter ble syk, var det vanskelig å skaffe seg nødvendig informasjon, og det vi fant, stemte oftest dårlig med det vi selv erfarte.
Inspirert av amerikansk organisasjon
Under et opphold i USA noen år senere, fant Liv og hennes mann frem til den amerikanske Anorexia nervosa/Bulimia nervosa Foundation i Seattle. Samtidig som de var en støtteforening for de syke og deres pårørende, jobbet de aktivt med å spre informasjon og øke forståelsen for sykdommen.
– Måten de arbeidet på, inspirerte oss til å starte arbeidet med å etablere en norsk forening straks vi var tilbake i Bergen.
Etter at leserbrevet sto på trykk i BT 8. oktober 1982, strømmet det inn med henvendelser fra hele landet.
– Vi ante ikke at problemet var så utbredt og at det var så mange fortvilte foreldre der ute, sier Liv.
– Vi tok kontakt med noen av dem som kontaktet oss, to pårørendepar og to som hadde egenerfaring, og samlet dem hjemme hos oss for å danne et styre.
Det var ikke vanskelig å bli enig om hva målet var med støtteforeningen: Å være til gjensidig hjelp og støtte for dem som var syke og deres pårørende, arbeide for et bedre behandlingstilbud og å spre informasjon om symptomer og behandling. I mars 1983 ble Anorexia nervosa/Bulimia nervosa Foreningen (ABF) formelt stiftet.
Møtt med skepsis i starten
Alle henvendelsene til støtteforeningen førte til at ABF allerede i 1986 ba om et møte med daværende helse- og sosialminister Tove Strand. Etter å ha redegjort for det store behovet for informasjon og støtte samt et dårlig behandlingstilbud, besluttet Strand å oppnevne den aller første arbeidsgruppen som skulle kartlegge omfang av spiseforstyrrelser og utarbeide forslag til tiltak og behandling. I dag er det etablert behandlingstilbud i alle helseregioner.
Men at pårørende startet en støtteforening ble også møtt med skepsis, ikke minst hos legestanden.
– Den gangen ble gjerne foreldrene, og da spesielt mødrene, sett på som en del av årsaken til at enkelte unge jenter utviklet spisevegring. Vi skjønte derfor raskt at her måtte vi sørge for å ta utgangspunkt i solid faglig og forskningsbasert dokumentasjon, forteller Liv.
– Heldigvis hadde vi god støtte hos enkelte fremtredende personer i fagmiljøet. Spesielt vil jeg fremheve dr.med Hans H. Bassøe ved Haukeland sykehus, Bergen og dr.med Olav Trygstad ved Rikshospitalet i Oslo. Begge var endokrinologer som i sitt arbeid med overvekt og diabetes også fikk henvist sterkt undervektige pasienter. Det førte til at de begynte å interessere seg for problematikken knyttet til spiseforstyrrelser.
Bindeledd
– Vi fikk etter hvert et godt faglig samarbeid med behandlere på ulike nivåer. Dette er en tilnærming som også kjennetegner ROS i dag. Vi ble sett på som seriøse og ansvarlige. Vi var ikke en ren selvhjelpsorganisasjon, men klarte å bli et bindeledd mellom de som var rammet av sykdommen og de som skulle gi medisinskfaglig hjelp.
ABF sitt ønske om å informere, ikke bare de som var rammet av spiseforstyrrelser, men også helsepersonell og behandlere, førte til at foreningen i 1984 arrangerte det første tverrfaglige symposiet om spiseforstyrrelser i Norge, med blant annet psykolog Kim Lampson og ernæringsfysiolog Dan Reif, som Liv og hennes mann hadde fått møtt i Seattle. Den senere så kjente engelske psykologen John Blundell holdt foredrag om appetittens biologi, og dr.med Hans H. Bassøe dekket det medisinske perspektivet i behandling av anorexia.
Favnet bredt og jobbet tverrfaglig
Bulimi var ukjent, og at gutter også kunne få spiseforstyrrelser var det ingen som visste. Dessuten hadde Liv og mannen som foreldre erfart at datteren trengte hjelp fra mange ulike faggrupper: Lege, psykolog, fysioterapeut, tannlege og ernæringsfysiolog.
– Å skulle jobbe tverrfaglig på den måten, det som i dag blir betraktet som en optimal tilnærmingsmåte, var nærmest uhørt.
– I tillegg til å drive aktivt informasjonsarbeid, startet vi samtalegrupper for de som var berørt av spiseforstyrrelser. I gruppene for pårørende kunne en møte mennesker i samme situasjon, hente støtte og utveksle erfaringer. Når det gjaldt samtalegrupper for de som selv hadde en spiseforstyrrelse, så var vi skeptisk til at syke skulle lede syke. Derfor stilte vi krav om at den som ledet gruppen skulle ha en helsefaglig bakgrunn.
– Hva tenker du om ROS etter 40 år?
– Vi var på rett plass til rett tid. I ettertid har jeg mange ganger tenkt på hvor uredde vi var, som våget å utfordre fagkunnskapen og de gjengse oppfatningene som rådet den gangen. Jeg er kjempestolt over den utviklingen organisasjonen har hatt og føler at de som leder ROS i dag har tatt vare på de tankene vi hadde da vi startet. Det er givende å lese ROS-info og på den måten kunne følge med på hva som skjer i organisasjonen.
Et kroppsfiksert samfunn
At forekomsten av spiseforstyrrelser har økt de siste årene, kommer ikke helt uventet på Liv Opstvedt, som lenge har vært opptatt av spiseforstyrrelser i et kulturelt perspektiv.
– Vi så det allerede den gangen. Vi lever i et kroppsforstyrret samfunn. Det er et usunt fokus på enkeltindividet som forsterkes gjennom sosiale medier. Budskapet er at dersom du ikke har en «perfekt kropp», mangler du kontroll og selvdisiplin, og da er du ikke noe verd. Det er rett og slett ikke rom for at du kan være deg selv. Hvis du ikke er god nok, kan du i alle fall bli slank nok.
Angsten for å ikke være god nok ligger der hele tiden, påpeker Liv og utdyper:
– Angsten er spiseforstyrrelsens følgesvenn. Angsten for å miste kontrollen. Angsten for å ikke klare å stoppe hvis du først begynner å spise. Angsten for å legge på seg.
Tror på åpenhet
Mange av de som utvikler en spiseforstyrrelse er opptatt av hvordan andre oppfatter dem.
– De vil gjerne «please» omgivelsene ved å være flinke. Selv for nærstående kan det ofte ta lang tid å fange opp faresignalene.
Derfor er åpenhet et nøkkelord for Liv. Straff og tvang har hun derimot lite til overs for.
– Tvangsmidler som sondeforing bør bare brukes utfra en medisinskfaglig begrunnelse. Må en ty til slike virkemidler, bør pasienten gis en god forklaring på hvorfor det er nødvendig. Du må starte med å møte personen med forståelse og omsorg – og tålmod. Så er det viktig å minne om at kroppen har en enestående evne til å heles, men det kan ta tid.
Liv Opstvedt har aldri angret på at hun sto frem som den første moren hvis datter hadde en spiseforstyrrelse.
– Jeg må takke min datter for at jeg og hennes far fikk lov til å fortelle vår historie. Det er viktig både for den som er syk og for de som er rundt å vite at de ikke er alene.
Gjør en forskjell
– Hvilken rolle tror du ROS vil ha i fremtiden?
– Jeg håper og tror at ROS vil fortsette å gjøre en forskjell for de som er rammet av sykdommen. Vi har ennå ikke svaret på hva som konkret utløser en spiseforstyrrelse, men vi vet litt mer om veien ut av spiseforstyrrelsen.
– Tidligere var den gjengse oppfatningen at spiseforstyrrelser bare rammet unge jenter fra såkalt «bedrestilte» familier. I dag vet vi bedre. En spiseforstyrrelse kan ramme både unge og voksne, jenter og gutter, i alle samfunnslag. Likevel har de en ting til felles: De er rammet av en sykdom som, dersom den ikke blir behandlet, kan ødelegge mange år av et menneskes liv, og i verste fall være dødelig. Å bli frisk av en spiseforstyrrelse er en lang prosess, derfor kan det være lurt å søke hjelp og støtte hos noen som har vært i samme situasjon og som skjønner hva du står i.
