Pårørendeseminar i Trondheim 29.05.24
Dette seminaret på ROS Senter i Trøndelag tok utgangspunkt i et debattinnlegg som ble publisert i Psykologtidsskriftet høsten -23. Innlegget «Hjelp oss å sortere om anoreksi» var skrevet av en anonym mor til en datter med lidelsen, og problematiserte at foreldre møter to ulike sykdomsforståelser i hjelpeapparatet. I den ene forståelsen handler det om at mat er medisin ikke bare for kroppen, men også for hjernen. I den andre forståelsen handler det ikke om maten, men om bakenforliggende psykologiske årsaker som man må få hjelp til for å få et normalt forhold til mat. Debattinnlegget uttrykte et ønske om at fagmiljøene, med psykologer, psykiatere, leger, nevrologer og ernæringsfysiologer, hjelper pårørende å rydde opp i forvirringen dette skaper.
Denne kvelden ønsket vi å snakke sammen om disse ulike sykdomsforståelsene, samt hvordan vi møter problematikken når man jobber mot tilfriskning.
Med på seminaret var:
Kirsti Thoresen
Kirsti er mor til en datter som hadde anoreksi i mange år. Hun er prosjektleder for «Bruk av pårørendeerfaring for å bedre behandlingen av anoreksi hos barn og unge», et prosjekt i samarbeid med ROS.
Karen Holte Almli
Karen er psykologspesialist ved Nidelv DPS, poliklinikk for spiseforstyrrelser, og har erfaring med både FBT og CBT-E.
Else Gjerding
Else jobber som frivillig rådgiver ved ROS Trøndelag, og er en del av det kreative teamet ved senteret. Hun har egenerfaring med spiseforstyrrelser.
Innledningsvis ble Karen spurt hvordan hun reagerte på debattinnlegget i Psykologtidsskriftet. Hun fortalte at hun som behandler opplever at fagmiljøene på spiseforstyrrelser er enige om at dette er veldig sammensatt, men at det biologiske er kjempeviktig. Behandling av undervekt er avgjørende, og en førsteprioritet i behandling.
Else supplerte med å fortelle at hun som skremt tenåring ble møtt med veldig ulike forståelser av sykdommen. Noen hadde fokus på maten, andre på det psykologiske, mens noen så på det som latskap eller vranghet. Hun uttrykte forståelse for at pårørende blir forvirret.
Dette var en gjenkjennbar fortelling for Kirsti: – Da vi begynte med FBT (familiebasert terapi), opplevde jeg å få veldig klar beskjed om at mat var medisin – men ingen forklaring på hvorfor. Vi satte i gang, og vekten gikk opp, men datteren min ble verre. Da hun fylte 16 år, hoppet hun av behandlingen, like deprimert og spiseforstyrret som da hun startet. Da var mitt utgangspunkt at det måtte være noe feil med FBT.
Faktor vs. årsak
For Kirsti har pårørendemiljøer på Facebook hatt mye å si for hvordan hun forstår anoreksi i dag.
– Overveldende deles erfaringer med at det er vekt det handler om, og at det er mat som må til. Det er den største bakgrunnen for hvordan jeg nå forstår sykdommen, som en biologisk sykdom. Både forskning, genstudier og forskning på hjernen indikerer at det er et energiunderskudd som utløser sykdommen. Det visste jeg jo ingenting om da datteren min ble syk, vi trodde det startet med depresjon, fordi det var det vi så først. Det var også et barndomstraume vi tenkte det kanskje kom fra.
Kirsti forklarte at det mest avgjørende for henne i å lande på at anoreksi må være en biologisk sykdom, var å skille mellom medvirkende faktor og årsak. Ser man på anoreksi som en respons på energiunderskudd, er det mange måter man kan komme i underskudd på. Det kan være en psykisk lidelse, mobbing, at man begynner å slanke seg eller trener for hardt en periode, et magevirus eller noe helt annet.
– Alt dette er medvirkende faktorer, men ikke årsak, sa hun. – Årsaken er energiunderskuddet, det spiller ingen rolle hva som har gjort at du har spist for lite.
– Jeg kan være helt med på at energiunderskudd kan være en utløsende faktor for anoreksi, svarte Karen, – og fra mitt ståsted i fagmiljøet opplever jeg sterk enighet om at det er ekstremt viktig å behandle undervekten og energiunderskuddet. Det står ingenting i diagnosekriteriene for anoreksi om hvorfor det har skjedd. Der ligger det jo en mulighet for at det kan være mange veier inn i en anoreksi, og at anoreksi kan være ulike ting for ulike folk.
Likevel tenker Karen at det å tenke på anoreksi som en rent biologisk tilstand, blir for enkelt. – Jeg tenker at biologien er en ekstremt viktig komponent, men jeg har sett så mange ganger at vektoppgang gir bedring, men ikke nødvendigvis tar det helt i mål. Når man har fått til vektoppgang, kan det være andre temaer som blir aktuelle i terapirommet.
Kirsti forklarte at hun synes det er mer presist å bruke begrepet energiunderskudd enn undervekt eller vekttap. Man kan falle av sin kurve uten å komme i undervekt, og kroppen vil likevel oppleve at det er hungersnød. Det handler ikke nødvendigvis om å være undervektig.
– Man kan jo tenke at det kan være biologi som utløsende faktor, men sånn er det med alle somatiske tilstander – de gjør noe med oss, med følelseslivet og hvordan vi tenker, supplerte Karen. – Og der er vi jo over i det psykologiske. Så det blir sammensatt for meg. Min erfaring er at det må man også ha med seg i behandling.
Hva gjør energiunderskudd med psyken?
Kirsti viste til Minnesota-studien, som ble gjort på slutten av 2. verdenskrig. Formålet med studien var å se hva sult gjør med en befolkning, og hvordan man best reernærer etter sult. 25 friske menn gikk med på å sulte kontrollert i en periode, og så reernæres. Flere av disse mennene utviklet psykiske lidelser (ikke nødvendigvis anoreksi).
– Det å ikke spise nok, kan gjøre deg psykisk syk, sa Kirsti. – Det gjør noe med hvordan du tenker om deg selv. Mange som har barn med anoreksi, forteller at barna har mye selvhat og selvskading, og det kommer av å være i energiunderskudd.
Karen fortalte at hun har hørt mange historier om hva som har ledet en person inn i anoreksi.
– For noen kan det være at man bare skal slanke seg litt, og så har man sklidd inn i en anoreksi uten at det var intensjonen. De færreste planlegger å få anoreksi. For andre kan det ha startet med en kroppsmisnøye eller usikkerhet som har gjort at man har begynt å bli restriktiv i kosten. For noen starter det kanskje før energiunderskuddet, at det er noen psykologiske årsaker som er i forkant av det, og som på en eller annen måte kan være til stede når energiunderskuddet er borte eller undervekten behandlet.
– Der er du inne på det med samsykelighet, skjøt Kirsti inn. – Det var jeg veldig opptatt av med min datter, jeg var sikker på at depresjonen kom først. For noen kan det være slik, og da er et viktig at man også får hjelp til det, men for meg er det viktig å ha klart i hodet at det ikke er årsaken til at du har fått anoreksi. Samsykeligheten kan ha utløst energiunderskuddet, men det er energiunderskuddet som har gitt anoreksi. Man blir ikke frisk av anoreksi ved å behandle samsykeligheten.
Ifølge Karen jobber terapeuter i FBT masse med å formidle dette til foreldre.
– Vi holder fast på at vi må behandle undervekten og sikre nok mat først. I neste fase handler det om å jobbe mer med atferden, og i siste fase jobber man med å ta tilbake det friske livet.
For Else gav det derimot ikke helt mening med stegvis behandling. – På det første steget føles det å spise ut som døden. Da er det skummelt hvis det er det eneste fokuset, at hele verden sier: gjør det verste du kan tenke deg, og så er det ikke noe annet å støtte seg på. Jeg mener at man ikke kan gjøre bare en ting av gangen. Hva sitter personen igjen med av opplevelser etter å ha bli tvunget i mat?
– Å få beskjed om at man skal spise seg frisk, er den verste beskjeden en person med anoreksi kan få, svarte Kirsti. – Jeg tenker at man må få ekstremt god støtte i å gjøre den jobben. For mange er det ikke nok med en time annenhver uke med terapeut. Det som gjorde at datteren min klarte det til slutt, var å få forståelse for at det var det som kom til å gjøre henne frisk. Å få tro på at det faktisk var mat som skulle hjelpe. Hun hadde sittet fast i mange år i en tro på at mer vekt ikke var løsningen.
Ordstyrer Nora Vigeland spurte om Kirsti mener denne forståelsen var viktig både for de som pårørende og datteren selv.
– Ja. Det skulle jeg fått i FBT den gangen, svarte Kirsti. – Veien kunne blitt lang likevel, men man bør få en god grunnforståelse i FBT for hvorfor mat er medisin.
Vendepunktet
Kirsti fortalte at vendepunktet for hennes datter var samtaler de to hadde rundt årsaksforståelsen av anoreksi. Da hadde datteren vært gjennom tvangsinnleggelse og gått i poliklinikk på DPS en god stund, der det var mye fokus på underliggende årsaker og følelser. Datteren opplevde at hun ikke kom noen vei, og det syntes hun var rart, fordi hun ifølge Kirsti satt fast i en psykologisk forståelse.
– Så forsøkte jeg å dryppe inn min nye forståelse, forklarte hun. – En dag satte vi oss på gulvet med et blankt ark, og jeg spurte henne: «Hva tror du er årsaken til anoreksi?» Så reflekterte vi sammen. Ett spørsmål som var klargjørende for oss begge, var: Hva er felles for alle som har eller har hatt anoreksi? Jo, at de på ett eller annet tidspunkt har spist for lite. Får alle som er i energiunderskudd, anoreksi? Nei, det må være en genetisk komponent til stede som gjør deg sårbar. For datteren min tok dette vekk mye skam og skyld. Hun fikk troen på mat som medisin, og det ble mye lettere å ta gode valg om mat.
Like viktig som å komme ut av energiunderskuddet, er å avlære frykten man har for mat og vektoppgang, fortalte Kirsti videre.
– Når man har vært syk en stund, har man fulgt noen regler og lært hjernen at man ikke skal følge sulten sin. For å bli frisk, må man avlære det. Man er ikke helt frisk før man ikke er redd for å spise lenger. På engelsk kaller man det rewiring; at man må gå opp friske nervebaner i hjernen igjen rundt det med mat. Da er sult en nøkkel.
Ekstremsult
Man kan oppleve både fysisk og mental sult. Den mentale sulten er viktig å vite om, særlig i møte med fenomenet ekstremsult, fortalte Kirsti. Ekstremsult er et fenomen man kan oppleve etter en fase med reernæring.
– Når kroppen har skjønt at det finnes mat, og det er masse reparasjonsarbeid som må gjøres, kan man ende med å spise ekstreme mengder. Mange foreldre som opplever dette, blir redde, og lurer på om barnet er på vei inn i en overspisning. Da er det viktig å bli trygga på at dette er riktig. Sulten vil regulere seg tilbake til å bli vanlig igjen ved at man tillater det å skje.
Else sa seg enig i at ekstremsult er ekstremt, på alle måter. Personen hun gikk til i behandling, som var ernæringsfysiolog, hadde trygget henne veldig på at kroppen hennes trengte dette.
– Men fy så skummelt det var! Både pårørende og berørte må trygges på at den frykten bare er en følelse, den kommer til å slutte.
Det finnes ingen skånsom behandling for spiseforstyrrelser, påpekte Karen. – Det er beintøft arbeid for alle involverte. For å orke å stå i det, må man vite hvorfor, og man må forstå hva som skjer. Det er jo ganske fascinerende, kroppen sin evne til å bidra til å reparere seg selv hvis den får muligheten.
Tilpasse til den enkelte
Etter at hun begynte å jobbe med voksne pasienter, har Karen fått et nytt perspektiv på ungdommer sin opplevelse av å gå i FBT.
– Man må tilpasse til den enkelte. Hovedprinsippene i behandling for spiseforstyrrelser er litt som når en snekker skal bygge en trapp: det er noen grunnprinsipper man skal følge, men man må tilpasse til situasjonen. Man kan ikke alltid bygge den samme trappen. Det er alltid viktig med nok næring og vektoppgang, men ellers tenker jeg at man må møte det mennesket som sitter der.
Ordstyrer Nora spurte om det kan være her forvirringen oppstår, altså at man blir møtt med at det biologiske og maten er veldig viktig i en periode, samtidig som det er et menneske bak som trenger å bli møtt for den de er. Det stemte godt for Kirsti sin del.
– Datteren min opplevde at hun ikke ble møtt eller sett i det hele tatt i FBT. Depresjonen skulle de ta seg av etterpå. Jeg tenker det er viktig å ha det grunnleggende på plass, altså at mat er medisin, og så må man ta hvert tilfelle for det det er. Hadde datteren min fått fortsette med psykologtimer, samtidig som man var klar på at hun ikke kunne snakke seg frisk fra anoreksien, så kanskje hun hadde blitt i behandling.
Else fortalte at hun i sin tilfriskning trengte en logisk grunn som kunne motarbeide instinktet til ikke å spise.
– For meg var det når moren min sa til meg: «Nå tror jeg ikke du kommer til å kunne få barn.» Det ble en veldig annen grunn enn alt annet.
Den plastiske hjernen
– Hjernen lærer ikke av tankene og følelsene våre, men av det vi gjør, fortalte Kirsti. – Man kan sitte og spise og være kjemperedd, og likevel lærer hjernen at «OK – det er dette vi skal gjøre.» Min datter satt lenge fast på å utfordre sine fear foods, blant annet tacolefser. Hun skjønte ikke hvorfor frykten for å spise tacolefser ikke forsvant, for hun hadde jo utfordret den mange ganger. Det viste seg at det hun drev med, var litt sånn halvveis – hun hadde kanskje lyst å spise fem tacolefser, men så spiste hun to. Da lærer ikke hjernen at tacolefse ikke er farlig.
– For da gjør man det på en måte på spiseforstyrrelsen sine premisser, supplerte Karen.
Else fortalte om hvordan hun tvang i seg mat, og at det er rundt seks måneder av livet sitt hun ikke husker.
– Det var så fælt, og jeg var syk lenge etterpå. Jeg droppet ut fra psykolog og hjelp og sluttet å prate, og da var jeg fortsatt syk, selv om kroppen hadde fått i seg det den trengte. Da lå det fortsatt en sykdom der.
Hva hadde du trengt da? spurte Karen.
– Tid, svarte Else. – Jeg trengte jo å spise, men jeg skulle også hatt tilbud som ROS eller noe annet der noen kunne høre på hvordan jeg hadde det. Kan det også være litt skadelig å stole for mye på at alt blir bra hvis du bare begynner å spise?
Kirsti spurte om hva som skjedde etter de seks månedene som gjorde at Else til slutt ble frisk.
– Det tok to år, det var på og av. For meg hjalp det veldig å begynne på folkehøyskole, der jeg fikk faste måltider, fikk være meg selv, og fikk snakke med noen. Det var en pause fra alt det presset som lå på spiseforstyrrelsen. Men det er vanskelig å vite.
– Der lurer jeg på om du er inne på noen av de psykologiske faktorene som jeg synes jeg ser mye av, skjøt Karen inn. – Man kan tenke at biologien er utløsende, men jeg ser ofte at det som utløser anoreksien, etter hvert ikke trenger å være det samme som opprettholder den. Det kan være omstendigheter rundt den som er syk som gjør at det blir vanskelig å gå hele veien, på et vis – man kommer til et punkt, og så slår man på bremsen. Det å da komme ut av et miljø og få ny input, kan gjøre at man blir klar for å gå de siste stegene. De siste stegene kan også være knyttet til biologi, å sikre nok næring over lang nok tid, men man må kanskje ha med det psykologiske perspektivet for at mennesket skal orke å stå hele prosessen ut.
Livshjulet
Else fortalte om en forklaringsmodell vi bruker i ROS, som vi kaller for livshjulet. Livshjulet er et kakediagram der man deler livet sitt inn i «stykker» for å bli bevisst på hva som tar plass, og hvor mye.
– Problemet er at hvis spiseforstyrrelsen er en del av livshjulet ditt, og du tar bort den, så kommer ikke den tomme plassen automatisk til å fylles opp. Du kan ikke bare ta bort en så stor del av en person, da må vi snakke om hvem vedkommende er uten spiseforstyrrelsen.
Dette er noe man ofte jobber med i avsluttende fase av både FBT og CBT-E, sa Karen.
– Det friske livet, hva betyr det å være frisk, hvem er du som frisk? Jo yngre pasienten er, og jo kortere vedkommende har vært syk, jo mer kan jeg være med på tankegangen om at anoreksi er en rent biologisk tilstand. Jeg tror at jo lenger man lever med en spiseforstyrrelse, jo mer forgreiner den seg inn i alle aspekter av livet til den som er syk, sånn at den i større grad også blir en identitetsforstyrrelse. Det tror jeg er kjempeviktig at man adresserer i løpet av en behandling. Min opplevelse er at den biologiske og den psykologiske forståelsen av anoreksi ikke står i motsetning til hverandre, men at de helt fint kan forenes i løpet av en behandling. Det biologiske aspektet må kanskje være hovedfokus i én del av behandlingen, men etter hvert er det kanskje andre ting som blir vel så viktige for at man skal klare å komme helt ut av det.
For Kirstis datter ble psyken verre og spiseforstyrrelsen sterkere etter hvert som kiloene kom på. Hun fortalte at mange foreldre opplever det samme når barnet nærmer seg frisk vekt.
– Da øker angsten hos barna. Man ser mye utagering, motstand, til og med selvskading og selvmordstanker. Det kan bli ganske ekstremt. Det mange erfarer da, er at hvis de klarer å øke kaloriene og bare «kjøre på», så er det snart som en bryter som slår seg av. Da min datter fikk på plass faste måltider, og fylte på med alt hun ville av godteri og snacks, så skjedde det ganske fort at hun ble frisk.
– Tillit er så viktig i denne fasen, understreket Else. – At man viser barnet sitt at «dette er tøft, men jeg er på ditt lag.»
De viktigste elementene i tilfriskning
Mot slutten av samtalen spurte Nora hva deltagerne mener er de viktigste elementene i tilfriskning.
For Kirsti var svaret å forstå hvorfor mat er medisin, og ikke stoppe vektoppgang for tidlig. Hun viste til at mennene i Minnesotastudien i snitt gikk opp til 10 % over startvekten sin, men at vekten regulerte seg tilbake i løpet av to år.
Karen stemte i med at nok næring og vektoppgang er viktig, men også individuell tilpasning og det å ivareta både pasient og pårørende gjennom behandlingen.
Else kalte tilfriskningsprosessen for rotete, og sa at det kommer den til å være, men at man må tilgi seg selv for det. – Det jeg har lært mest fra min erfaring, er å finne et anker. Noe annet enn spiseforstyrrelsen, noe som gir deg glede.
Avslutningsvis pekte Nora tilbake på utgangspunktet for samtalen, nemlig debattinnlegget i Psykologtidsskriftet, og spurte hvordan hun som rådgiver i ROS kan hjelpe foreldre til å sortere om anoreksi.
– Hjelp dem å se årsaksforholdene, oppfordret Kirsti. – Man må få hjelp til å forstå at det er energiunderskuddet som gjør at barnet ditt ikke vil spise. Barnet ditt er ikke vanskelig, bare kjemperedd. Man må møte barnet sitt der det er, og validere den frykten.
Karens svar var at man må hjelpe foreldrene til å være tydelige, og til å tørre å tro på behandlingen. – Om man ikke nødvendigvis er med på at energiunderskudd er selve årsaken til anoreksi, så i alle fall at man har tro på at veien ut er å korrigere det. Det er det man trenger å forholde seg til.
Siste ord denne kvelden kom fra Else, som minnet om at vi har positive og negative følelser, og at det er lov å føle på ting som er vanskelige også. – For å holde på fokuset, er det viktig å tilgi seg selv, rundet hun av.
27.01.2025
